Tranquillizzo chi dei miei lettori sa che sono di Genova scrivendo che siamo tutti vivi,sconvolti per quanto accaduto… non so quante volte siamo passati di lì,io ci passo per andare e tornare dal lavoro e ieri sera siamo passati al ritorno dalle vacanze…questo mi dimostra una volta di più che nella vita non ci sono certezze e che tutto può accadere in qualsiasi momento…e che queste sono le cose che contano ed il resto sono piccole cose da nulla…

Guardo mio marito e mia figlia vivi ed io ancora una volta viva e penso che davvero forse per me c’è un angelo speciale…

photo by Marco Costarelli

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vado alla mostra su Picasso a Genova,la mia città, e girando tra visi e corpi scomposti fino a sembrare mostruosi incappo in una riflessione, una mia personalissima ed umilissima interpretazione del lavoro del pittore che faccio mia.

D’altronde l’arte è quello che vediamo con gli occhi di oggi, influenzati dagli occhi di ieri e con le aspettative di quelli di domani…

Picasso cercava di cogliere il soggetto da rappresentare scomponendo l’immagine in forme geometriche,appiattendo e scomponendo anche la prospettiva stessa.

Analizzare le persone per coglierne la natura e riversarla così scomposta sulla tela.

Mentre i bambini rimangono quasi sempre composti,perché la loro natura è già a galla e non è necessario scovarla ed analizzarla, gli adulti diventano “mostri”, comprese le sue amanti e le sue mogli 😉

I primi dentini, i primi sorrisi,e in questo periodo di sorrisi passo per condividere con voi questa citazione di osho:

“La prima cosa che si deve fare è ridere, perché la risata stabilirà l’atmosfera di tutta la giornata. Se ti svegli ridendo, presto sarai in grado di sentire quanto sia assurda la vita. Nulla è serio: puoi ridere anche delle tue delusioni, puoi ridere anche delle tue sofferenze, puoi ridere perfino di te stesso.” Osho

Dopo mesi trovo il coraggio di scrivere questo post per te.

Rileggo l’ultima mail che mi hai mandato e ti penso io, forte, io quasi imbattibile, roccia incrollabile giuro che ho vacillato quando ho saputo che eri morto…così, all’improvviso, senza uscite plateali come nel tuo stile, sensibile e profondo, amante appassionato della vita..

“Mi ha fatto veramente piacere sentirti oggi, sei una ragazza davvero in gamba, so che non è stato facile superare ciò che ti è capitato, ma hai saputo trovare la via giusta, che poi è sempre l’inizio di qualcos’altro di diverso.

Verrò a trovarti nel blog, ma se ti fa piacere, sentiamoci ogni tanto, così mi racconti…”

Tu mi scrivesti questo  ed io non sono riuscita a dirti o forse tu lo sapevi? tutta l’ammirazione e l’affetto  che provavo per te.

Ma ciò che rimane non sono due foto e una voce brillante che mi risuona forte nel cuore…Ciò che rimane è il segno indelebile di gentilezza, tatto ed amicizia che in questi anni mi hai saputo dare…

Arrivederci Arthur con il sorriso felice della mia bambina!❤

Scrivo un commento ad un post di diemme sulle diete e sui cambiamenti di mentalità e lei mi fa giustamente notare che non ho scritto ancora nulla sulla maternità e sulla piccola Diana.

Il motivo,le spiego, è  che proprio Diana mi ha assorbito completamente e vorrei dedicare a questo post la giusta attenzione 😊

Una mamma…la maternità è una magia a partire dal concepimento alla gravidanza, al parto e per tutta la vita,perché mamma lo sarai per sempre. Una magia per cui adesso non sono né disabile, né ingegnere, né  moglie e non solo donna, ma sono “mamma”.

Ho lottato per esserlo. Contro i luoghi comuni,  i preconcetti sociali, culturali ed anche scientifici…

Ed ora sono mamma, sono una mamma.❤

tle-epilessia-lobo-temporale

Sono in ferie ed ho finalmente tempo di scrivere l’articolo mensile sul tema epilessia per l’AEER con un ritardo mostruoso…
Come minimo penseranno che io non segua più l’iniziativa…
Sto scrivendo con lo smartphone, però, e spero di riscattarmi facendo questo sacrificio😀
L’articolo doveva parlare di epilessia e arte.
Mi sono documentata e pare che il vero artista debba essere epilettico…
Da handel a van gogh a Dostoevskij e addirittura Michelangelo…

È stato scritto molto circa il legame psicofisico tra la patologia neurologica epilettica ed il processo creativo e ci sono anche diverse pagine web a proposito.

Questo mi fa tornare ad una riflessione che ricorre spesso tra i miei pensieri ed anche tra queste pagine…

L’handicap, il più delle volte visto come un “deficit”, come un qualcosa in meno rispetto alla “normalità” è un valore aggiunto, che permette di avere uno sguardo “più sensibile”, empatico e,quindi, intelligente, verso il mondo…

http://www.associazioneepilessia.it/bloguniti/topic03_epilessia_arte.html

Accolgo nuovamente l’invito di AEER (Associazione Epilessia Emilia Romagna http://www.associazioneepilessia.it/bloguniti/) per rinnovare la discussione sul tema epilessia.

L’iniziativa è di un post al mese ed io sono spaventosamente in ritardo… 😦

Questa volta il tema è EPILESSIA E FAMIGLIA.

Come ho accennato nel post precedente l’epilessia è stata una conseguenza del trauma cranico provocato dall’ictus emorragico che mi ha colpito tanti anni fa.

L’epilessia tra l’altro è un male “silenzioso”, nel senso che dall’esterno non si evince se non nel momento della “crisi epilettica”. Vi posso assicurare che nel mio caso quello che si vede non è l’epilessia, ma piuttosto il “difetto fisico”. Io per prima me ne “dimentico”.

Mi dimentico di “proteggermi” da quelle emozioni forti che arrivano all’improvviso e che fanno “montare” la crisi. Io ormai la riconosco, la sento arrivare.

Il concetto di “emozione forte” è, però, un concetto estremamente vago e soggettivo.

Quindi immaginatevi le difficoltà di chi è affetto da una patologia che “non si vede” ed il cui “male” viene scatenato da un qualcosa “difficile da identificare” e delle persone che sono attorno a lui.

Io ho avuto due crisi epilettiche dall’evento ad oggi (9 anni) ed entrambe “scatenate” da familiari.

La prima, a pochi mesi dal trauma, quando ancora non ero coperta da terapia, fu scatenata da una frase “detta male” da mio padre.

Mentre io spiegavo il mio impegno esagerato nella riabilitazione post trauma come la ricerca estrema dell’autonomia e normalità, lui cercava di tenermi coi piedi per terra, dicendomi che tutto forse non sarei riuscita a fare. Ma io avevo bisogno di “volare” con la fantasia in quel momento e l’emozione fortissima che provai fu inevitabile e la crisi arrivò, puntuale e senza pietà.

 

La seconda ed ultima è arrivata un mese dopo il parto. In quel periodo ero esausta per la mancanza di sonno, per la convalescenza dal parto cesareo e per il calo degli ormoni.

Ebbi un’accesa discussione con mio marito e mia cognata perché per natale la famiglia di mio marito aveva comprato a mia figlia dei regali che io non ero d’accordo lei usasse, nonostante lo sapessero. Il fatto di non essere stata ascoltata mi ha fatto sentire “sorpassata” nella cura e gestione di mia figlia, che è la mia più grande paura.

E’ stata un’ “esplosione”, la mia mente ed il mio cuore sono letteralmente “deflagrati”.

E la mia volontà così forte, così solida si è sgretolata in un attimo.

Ammetto che entrambe le volte ho desiderato di non avere una famiglia.

Perché la verità è che l’epilessia, così invisibile e così silenziosa provoca una lacerazione non solo nell’individuo che la porta con sé ma, soprattutto, tra lui e chi è a stretto contatto con lui che, anche se con l’intento di aiutare, è il più capace di smuoverla dal suo silenzio.

Colgo con gioia l’invito di AEER (Associazione Epilessia Emilia Romagna http://www.associazioneepilessia.it/bloguniti/) di scrivere mensilmente articoli relativi all’epilessia di cui sono affetta a seguito dell’ictus.

Vi spiego: l’ictus emorragico che ho avuto mi ha lasciato una “cicatrice”, come la chiamano i neurologi, sulla corteccia cerebrale.

In soldoni, il sangue fuoriuscito ha premuto sui neuroni (cellule cerebrali) della corteccia che si sono “rotti” provocando una vera e propria “ferita” sulla corteccia. Sulle cellule morte col tempo sono ricresciute nuove cellule con attività caotica. Ed è proprio la non organizzazione di queste nuove cellule sparse che può degenerare fino alla crisi epilettica, che nel mio caso si manifesta con contrazioni muscolari.

Il tema del mese è “epilessia e mass media” ed eccomi qui.

Io personalmente conoscevo bene il tema epilessia, dato che è stato oggetto della mia seconda tesi di laurea in neuroingegneria: che dite, me la sarò “tirata”?:);)

A parte gli scherzi, se sulla disabilità in generale esiste un “omertoso” silenzio, sull’epilessia c’è un “mutismo”.

Non solo non c’è informazione alcuna a riguardo da parte dei mezzi di comunicazione di massa (tv, radio e giornali e nell’era di internet anche sul web trovo pochissimo) ma sembra proprio che i malati di epilessia non esistano.

Ricordo una pubblicità progresso di qualche anno fà, quando ancora non avevo nessun sospetto di ciò che mi sarebbe accaduto, dove un ragazzo conosceva una ragazza e le diceva:”sai? ogni tanto io vado in crisi” dove per crisi si intendeva la crisi epilettica. E la ragazza rispondeva ” Beh, chiunque di noi ogni tanto va’ in crisi”.

Oltre a questa isolata e fugace iniziativa non vidi più nulla a proposito, finchè non scelsi proprio l’epilessia come oggetto di studio per la mia tesi di laurea.

Ed ora ne sono addirittura affetta e sono sotto terapia antiepilettica, terapia che sono riuscita a trovare in modo tale da poter fare una vita accettabile, con grande fatica e sofferenza fisica da parte mia. Ma un giorno vi racconterò anche questa storia.

Negli anni sono arrivata a questa conclusione: l’epilessia si affronta  con una brava equipe di medici che sappia trovare la giusta terapia per ogni singolo caso, ma soprattutto creando una rete di informazione tra la gente che spieghi:

prima di tutto che non c’è nulla di cui spaventarsi circa una crisi epilettica:

come dice il termine dal greco antico “ἑeπιληψία” (leggi epilepsia) che significa “sono preso, sono colpito da qualcosa”, una crisi epilettica è come una scossa elettrica che passa nei nostri neuroni, non è una situazione di handicap né, come spesso molti erroneamente credono, questo implica un ritardo mentale. È una patologia controllabile ed in alcuni casi addirittura curabile e chi ne è affetto può vivere una vita normale.

in secondo luogo che una crisi epilettica è un male passeggero, bisogna solo aspettare che passi, proteggendo il soggetto unicamente allo scopo che non si faccia male, per esempio cadendo.

Oltre alla rete di informazione, utile, secondo me, sarebbe formare gruppi di autoaiuto esattamente come succede per le donne incita e le neomamme nei corsi preparto e postparto, supportati da personale medico-infermieristico.

L’organizzazione di “terapie di gruppo” ed un po di sana informazione tra la gente farebbe sentire meno sole ed isolate le persone affette da epilessia.

È  ovvio che il silenzio dei mass media nasce dalla solita paura di ciò che non si conosce,  istinto insito nella natura umana.

Pensiero comune è associare l’epilessia alla crisi epilettica e quest’ultima a convulsioni, bava alla bocca, pazzia e demenza. Ovviamente tutto ciò provoca un’istintiva repulsione e di conseguenza rifiuto e negazione.

Non sorprende, quindi il silenzio dei mass media che non sono altro che lo specchio dell’opinione pubblica e ne seguono l’orientamento.

A questo punto,però,  mi interrogo e lancio questa domanda nell’etere: “ma i mass media non sono stati pensati anche per informare, educare, sensibilizzare e non solo per essere ricettacolo di mode e stereotipi?”

A voi, lettori, l’ardua sentenza….
 

dismat

 

Cari lettori,

come promesso torno a scrivere e visto il periodo che sto trascorrendo non posso scrivere che della mia esperienza di disabile moglie e neomamma.

Quando ero incinta ho fatto una piccola ricerca sul web, mettendo come chiavi di ricerca “disabilità donna sessualità”.

Bene, il risultato mi ha piuttosto sconcertata.

Quando si parla di disabilità e di sessualità relative al gentil sesso escono fuori notizie di abusi sessuali o violenza su ragazze disabili. Nessun cenno alla sessualità vissuta da una donna disabile, ancor meno sulla maternità.

Diverso, invece, il caso di disabilità e sessualità al maschile, a quel punto spuntano fuori dolci storie d’amore tra ragazzi disabili e ragazze normodotate ed in questo caso si parla anche della paternità di un disabile.

Così mi interrogo: quali ancestrali preconcetti sul ruolo della donna in famiglia o nel sesso ci “filtrano” l’immagine di una donna con disabilità compagna di vita e madre, mentre ci “lasciano passare” l’immagine di un uomo con disabilità come possibile marito e padre con addirittura una nota di romanticismo?

E’ socialmente accettabile un uomo disabile nel sesso mentre questo non vale per la donna, che lo è al massimo come vittima di stupri o abusi?

L’uomo disabile, mi viene da pensare, fa tenerezza e suscita  quella protezione e quelle attenzioni che l’universo femminile per via dell’istinto materno che lo caratterizza è disposto a dare, concedendogli il ruolo di marito e padre.

La donna disabile, invece, non è molto “accattivante” per un universo maschile che pensa alla donna nel sesso con gli stereotipi che ben conosciamo, sexy, disinibita, sicuramente in piena salute. E questo la esclude automaticamente come madre, ovvero la donna tuttofare che lavora, si occupa totalmente dei figli e della casa. Una madre disabile al massimo è una donna che era già madre quando è sopraggiunta la disabilità.

Lascio aperto il dibattito per raccontarvi poi la mia esperienza.

 

26 ottobre 2016, Il giorno più bello, un giorno senza eguali nella mia vita, il giorno in cui sei nata tu, Diana, piccola mia, il giorno in cui la vita mi ha dimostrato che può  togliere ma può anche ridare e forse molto di più di quanto ha tolto…

Non ho il tempo ora per scrivere di questa avventura, perché è stata un’avventura lunga nove mesi e forse molto più che durerà per il resto della mia vita…

Scrivo solo di emozioni e lascio nell’etere questo primo scatto di me e te la prima volta che ci siamo abbracciate.

A presto. …

emaki81

“Dov’è il mio cuore, lì è la mia casa”

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Perché quando cadi nelle pieghe della vita, o meglio sarebbe dire crepe, all’improvviso è come se ti vedessi vivere, come se ti vedessi da fuori. Quando accade, bisogna mettere in conto che può non piacerti quello che vedi.

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