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Vorrei, dopo avervi tediato per mesi con tematiche sociali, che voi avete egregiamente sopportato, parlare con voi di quello che succede ad una persona di fronte ad un evento traumatico.

Visto che parlo spesso di come si colloca una persona con disabilità nel mondo, non posso omettere di parlare anche di come si colloca “rispetto a se stesso”.

Il lavoro, infatti, è duplice: una persona con una disabilità, congenita o acquisita, deve gestire due aspetti insieme, lo stato psico-fisico conseguente alla disabilità e la propria disabilità nel mondo attorno a sé.

Voglio dedicare questo post al processo di adattamento ad una qualsiasi “situazione di crisi”, perché non è un meccanismo spontaneo né scontato, si guadagna col tempo e con il sudore, ma è possibile.

Chiunque si sia trovato in una situazione di lutto affettivo e/o ideologico credo possa riconoscere questi step come parte della propria storia, come è successo a me.

Io ho scoperto e “guadagnato” questo processo di adattamento piano piano. Mi ci sono voluti 8 anni per vedere gli ultimi gradini e credo che alcune fasi di tale processo si rinnovino ogni volta che mi si presenta una nuova difficoltà da affrontare.

Per parlare di questo argomento  cito il modello a5 fasi elaborato da Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psichiatra svizzera  che ricercò col suo lavoro il modo corretto di affrontare la sofferenza psichica, oltre che quella fisica.

Il suo modello a cinque fasi, elaborato nel 1970, come dicevo, rappresenta uno strumento che permette di capire le dinamiche mentali più frequenti della persona che si trovi ad affrontare una generica “situazione di crisi”.

Elisabeth Kübler-Ross identifica queste fasi nel processo di adattamento ed accettazione di un evento traumatico:

  1. Shock: fase della negazione: “Ma è sicuro, dottore, che le analisi siano fatte bene?”, “Non è possibile, si sbaglia!”, “Non ci posso credere” sono le parole più frequenti di fronte alla diagnosi di una patologia organica grave. Questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente, usando come  difesa il rigetto della realtà ritiene impossibile di avere proprio quella patologia. Molto probabilmente il processo di rifiuto della verità circa il proprio stato di salute può essere funzionale al malato per proteggerlo da un’eccessiva ansia e per prendersi il tempo necessario per organizzarsi. Con il progredire del tempo tale difesa diventa sempre più debole, a meno che non s’irrigidisca raggiungendo livelli psicopatologici.
  2. Fase della rabbia: dopo la negazione iniziano a manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo le persone e le figure vicine, i familiari, il personale ospedaliero, Dio. Una tipica domanda è “perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell’iter psicologico e relazionale del soggetto. Rappresenta un momento critico che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto, ma anche il momento del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé. Ci si può anche sentire in colpa pensando che si poteva fare qualcosa per prevenire il problema.
  3. Fase della contrattazione o del patteggiamento: in questa fase la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare ed in quali progetti può investire la speranza, iniziando una specie di “negoziato”, che a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone che costituiscono la propria sfera relazionale, sia con figure religiose: “Se seguo la terapia, potrò…”, “se guarisco, poi farò…”. In questa fase, la persona riprende il controllo della propria vita, e cerca di riparare il riparabile.
  4. Fase della depressione: rappresenta un momento nel quale il paziente inizia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire. Questa fase viene distinta in due tipi di depressione: una reattiva ed una preparatoria. La depressione reattiva è conseguente alla presa di coscienza di quanti aspetti della propria identità, della propria immagine corporea, del proprio potere decisionale e delle proprie relazioni sociali, sono andati persi. La depressione preparatoria ha un aspetto anticipatorio rispetto alle perdite che si stanno per subire. In questa fase la persona non può più negare la sua situazione, e inizia a prendere coscienza che la ribellione non è possibile, per cui la negazione e la rabbia vengono sostituite da un forte senso di sconfitta.
  5. Fase dell’accettazione: quando il soggetto ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva ad un’accettazione della propria condizione e ad una consapevolezza che si deve andare avanti e che ci sono cose che si possono controllare ed altre no.

 

Da sottolineare che si tratta di un modello a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine, dato che le emozioni non seguono regole particolari, ma anzi come si manifestano, così svaniscono, magari miste e sovrapposte.

A coronare quanto modellizzato dalla dottoressa Ross esprimo la mia personale opinione che lancio nell’etere quale messaggio di speranza per tutti:

L’importante non è quello che succede nella vita, ma come viene affrontato.

Quest’ultimo è ciò che fa la vera differenza nella vita di ciascun individuo.

 

 

 

 

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“Senso di colpa per cosa?” vi starete giustamente chiedendo…

L’ associazione tra la disabilità ed il senso di colpa non è immediata, me ne rendo conto.

Solo dopo un lungo e profondo lavoro personale di introspezione e di attenta osservazione della realtà attorno a me sono arrivata a questa lucida associazione tra il senso di colpa e la disabilità.

E di questo oggi vorrei parlare con voi.

Partendo dall’assunto che ogni individuo ha la sua personalità ed il suo carattere, anche il disabile, pertanto,  ha il suo personale modo di reagire ed affrontare la sua disabilità a seconda di come sente e vede il mondo e la vita.

La persona disabile, infatti, può essere in alcuni casi incline all’autocommiserazione ed al vittimismo, in altri, può essere, invece, portata a nascondere, a minimizzare o, addirittura, a negare la propria condizione.

Seppur apparentemente contrapposti, in entrambi i casi, con ogni probabilità  la persona affetta da disabilità è in preda ad un forte senso di colpa. L’ atteggiamento, vittimista o al contrario di rifiuto o indifferenza verso la situazione di disabilità è una reazione a questo senso di colpa.

Questo avviene perché a livello sociale, quando una persona si trova ad essere in una condizione di disabilità dalla nascita o  nell’arco della sua esistenza per un evento traumatico o morboso, la prima sensazione che prova è di essere “diverso”, ovvero di avere diverse necessità rispetto al “mondo normodotato”, che è il mondo in cui viviamo e tali diverse necessità appaiono in qualche modo inconciliabili con questo mondo in cui il disabile vive.

Il quadro si configura realisticamente così: mentre il disabile non può adattare le sue diverse necessità al mondo normodotato, se non rinunciando a viverci, il  normodotato non vede differenza a livello di sua personale qualità di vita nell’adattare il suo mondo alle necessità del disabile.

Nell’ottica di una “convivenza” con la persona disabile, pertanto, è implicita la richiesta di uno sforzo da parte della società (il mondo normodotato) di adeguarsi alle “diverse” necessità del disabile.

Ed è qui che scatta il senso di colpa del disabile attorno a cui ruota questa riflessione.

 

Ci troviamo a vivere con “colpa” se non addirittura “vergogna” per la nostra situazione “diversa”, che ci porta a chiedere un adattamento alle nostre necessità, nonostante, come ho accennato prima, lo sforzo richiesto ad una società che nasce configurata per soddisfare le esigenze di un umanità pensata come normodotata non vada ad intaccarne la qualità di vita.

Questo senso di colpa, dall’altra parte, qualsiasi sia l’atteggiamento verso le persone e le situazioni che ne deriva, si ritorce inevitabilmente sul disabile e ne intacca la qualità di vita, anche con conseguenze importanti sulla sua qualità di vita.

A questo punto vi faccio alcuni esempi di vita vissuta.

Io per carattere faccio parte della categoria dei disabili che cerca di minimizzare la sua situazione, atteggiamento che, anche se in apparenza più coraggioso e combattivo rispetto a quello vittimista è altrettanto controproducente riguardo ai rapporti interpersonali ed all’inserimento nella società (lavoro, amici e famiglia).

Di fronte al “senso di colpa“con cui ho vissuto e vivo io stessa all’interno della nostra società, pur di non dover chiedere o fare meno richieste possibili ho tentato con un enorme sforzo da parte mia e nessun beneficio per me e per gli altri di adattarmi ad un mondo normodotato che non mi rispecchia più.

In primo luogo il lavoro: a partire dai permessi orari previsti dalla legge 104 che non prendevo, per essere il più possibile presente ed attiva sul posto di lavoro. Non volevo che i colleghi credessero che approfittassi della mia situazione per lavorare di meno, ma il risultato che ottenni non fu questo, perché i colleghi piano piano si abituarono a pensare di poter pretendere da me straordinari e ritmi di lavoro serrati, come o di più che per un qualsiasi altro lavoratore normodotato. Mentre, invece, se da un lato potevo svolgere tutto il lavoro “intellettivo” alla stregua di un normodotato non avevo la forza psico -fisica per sobbarcarmene 4 volte tanto.

Mi sentivo in colpa per avere più permessi degli altri da usare e ho finito per lavorare di più, senza nessun riconoscimento per questo.

Non specificai, inoltre, che quando mi veniva mostrata qualsiasi cosa al PC avevo bisogno di un po’ più di tempo per visualizzarla e memorizzarla perché, avendo un’emianopsia sinistra ero cieca a sinistra e non vedevo tutto il monitor alla prima occhiata. Nella mia testa, anche in questo caso cercavo di sforzarmi di mantenere ritmi e prestazioni degli altri “normodotati” e non chiedere, invece, che loro si adattassero a me. Il risultato che ottenni, invece, fu di sembrare più lenta, meno capace e più svogliata degli altri, che è tra l’altro l’immagine stereotipata del lavoratore disabile.

Mi sentivo in colpa a chiedere di farmi vedere le cose più lentamente perché parzialmente cieca e sono passata per scansafatiche ed incompetente.

Non chiesi di avere vicina e comoda la stampante o l’aiuto di qualcuno che mi ritirasse le stampe nel momento in cui mi venne affidato un lavoro in cui dovevo usarla quasi quotidianamente.

Credevo che andare e venire dalla scrivania alla stampante potesse essere uno sforzo che valeva la pena fare per guadagnare maggiore autonomia a confidenza con gli spazi dell’ufficio e mostrarmi più indipendente e capace agli occhi dei colleghi normodotati, che non dovevano scomodarsi per una cosa tanto banale. Il risultato, però, fu che, ovviamente, nessuno si accorse del mio sforzo e che farmi trotterellare per i corridoi fino agli altri ambienti dell’azienda divenne per le persone attorno a me una cosa normale in quella che fu per me un’escalation di richieste cui non riuscivo a rispondere.

Mi sentivo in colpa a chiedere un’agevolazione sulla comodità delle attrezzature da usare e sono diventata un potenziale “galoppino”.

 

In secondo luogo gli amici: pensando di non precludermi nessuna esperienza ed occasione di socializzazione e svago, accettavo qualsiasi invito, sforzandomi di apparire disinvolta in ogni circostanza e discorso. Il risultato è stato che non solo non ho posto dei confini a ciò che potevo o no fare ma anche a ciò che ero in grado di “sopportare” sentirmi dire senza rimanervi ferita o destabilizzata. Perché per un disabile i limiti sono fisici tanto quanto psicologici. Il problema è che mentre chi non è disabile può intuire i primi, raramente immagina i secondi. Nel seguito chiarirò cosa intendo per limiti psicologici.

Mi ricordo una cena di fine anno in cui parlavamo di cucina e del fatto che nella coppia c’è spesso uno dei due che preferisce cucinare rispetto all’altro. Venne chiesto a me e a mio marito, allora fidanzato, chi di noi due cucinava. Io risposi che a me piace cucinare perché lo trovo molto rilassante-E’ vero, è sempre stato così, a patto che nessuno mi osservi- e che in casa nostra, però, per una questione di tempo ed impegni cucina il primo che è libero.

Uscì fuori anche il discorso che, per esigenze mediche io sono a dieta ferrea e la mia alimentazione è fortemente controllata.

A quel punto la conversazione virò sul fatto che chi cucina mangia anche ciò che cucina e di solito è una buona forchetta. Mi ricordo che l’ultima cosa che dissi era che, comunque, pur con le mie limitazioni, facendo uso di una sola mano, cucinare rimaneva un’attività che mi piaceva svolgere, mentre la compagnia stabiliva all’unanimità che stando così le cose io non”cucinavo” ma “giocavo a fare da mangiare per le bambole”.

Non dissi nulla e risposi con un sorriso, bevendo un secondo bicchiere di vino.

Ammetto con tutta sincerità che ne rimasi ferita; era solo un discorso ozioso ed oggettivamente avrei dovuto semplicemente sorvolare ed ignorare, ma non vi riuscii e fu, invece, la prima occasione in cui capì che l’immagine che davo di me non era di una persona con disabilità, con dei limiti fisici e psicologici. Nel mio caso, infatti, riuscire a preparare sfiziosi manicaretti pur non potendo mangiarli significa cucinare per la famiglia e, soprattutto, riuscire a fare una cosa non scontata. Nel mio caso è come se un normodotato che fa l’impiegato in ufficio sapesse fare in casa anche lavori di giardinaggio professionali o di carpenteria. Tale individuo si aspetta che tali capacità gli siano riconosciute come un valore aggiunto e sarebbe sorpreso se fossero sminuite o le negate come tali dicendo che “gioca coi lego”.

Quando ne parlai con mio marito mi disse ciò che tutti mi avrebbero detto, ovvero che esageravo e prendevo discorsi generici e scherzosi sul personale.

Mi ero sforzata di sembrare una normodotata, ma non solo non era stato capito il mio sforzo, in più sono passata dalla parte del torto.

Il senso di colpa che sento perché mi trovo in una situazione tale per cui piccole attività semplici sono pari a scalate dell’Everest e che mi spinge, però, a sorridere davanti a chi sminuisce le conquiste che mi hanno portato ad un livello dignitoso di qualità di vita, ha come risultato di cancellare la percezione degli altri della mia realtà e del mio conseguente punto di vista.

I rapporti familiari sono ancora più complessi: in famiglia ci si sente quasi in dovere di essere di aiuto quando ci sono casi come i miei ed il rischio è che gli aiuti diventino invadenti, ovvero che vengano erogati anche quando non richiesti. Questo perché i paletti da mettere sono sia su quanto non si può fare che su quanto invece si può fare. Per semplicità, infatti, chi si sente in dovere di aiutare tende a farlo su tutto, ma c’è quello che io chiamo “il cerchio del rispetto” e vale per ogni individuo, dal bambino all’anziano al disabile. Cosa fareste voi se mentre state indossando una giacca con già la zip in mano per chiuderla qualcuno si precipitasse a chiudervi la zip al posto vostro togliendovela di mano? Con ogni probabilità pensereste che si sta comportando in modo strano e gli direste di lasciare stare perché potete farlo da soli. Lo stesso vale per un paio di scarpe, pantaloni e così via, oppure peggio se vi trovate in bagno a svolgere una qualsiasi attività che si svolge in bagno.

A complicare la situazione c’è il fatto che sappiamo che chiunque si presti a dare aiuto regala tempo ed energie all’altro e, pertanto, vorrebbe che tutto ciò venisse in qualche modo riconosciuto oltre che accettato ed il rischio è che un rifiuto venga preso come un’ offesa e non capito nel senso che ho spiegato prima.

Questo accadde anche a me.

Installati io e mio marito nella nuova casa cominciarono visite sempre più frequenti da parte dei parenti ed assistenza ed aiuto su sempre più cose finché io non riuscii più a fare una spesa al supermercato e addirittura la lavatrice, perché la famiglia si sostituì totalmente a me nella gestione del menage della mia nuova famiglia.

L’escalation fu rapida. Dalle attività di gestione della casa l’ “assistenza” si estese alle attività del tempo libero che a quel punto non fu più “libero”.

Per un periodo di tempo mi sforzai ad accettarle, mi sentivo talmente in colpa  ad avere bisogno di aiuto a svolgere alcune attività che non potevo fare in autonomia, che lasciai che mi sopraffacessero ed invadessero il mio “cerchio del rispetto”, convinta che essendo io comprensiva e tollerante avrei ricevuto a mia volta comprensione e tolleranza.

Ma se ad azione corrisponde reazione nella dinamica così non accade nella vita.

Avrete già capito cosa successe.

Cominciai dalle attività del tempo libero, il coro dove cantavo. Sì, uso il passato, come potrete immaginare. Spiegai che essendo un’attività che condividevo con mio marito avevo necessità come vale per qualsiasi coppia di poter frequentare le attività da sola con mio marito. La famiglia mi rispose all’unanimità che ormai quell’attività era svolta anche da loro e che loro non avrebbero smesso di andarvi. Fui meno sorridente del solito in quel frangente e con le lacrime agli occhi dissi che cantavo dall’età di 8 anni e che grazie a Dio nonostante la disabilità era un’attività che potevo ancora fare oltre che uno sfogo ed un piacere che potevo condividere anche con il mio compagno e chiesi di non privarmene. Non canto più, mi esercito e studio a casa da sola.

Si crearono, in compenso forti attriti familiari, anche con mio marito tra gli altri.Il risultato fu che ora mi è negata qualsiasi forma di aiuto da questa parte della famiglia.

 

Il senso di colpa  per avere bisogno di aiuto a svolgere alcune attività che non posso fare in autonomia, mi ha spinto a non porre i confini tra l’aiuto e l’invadenza e come risultato ho ottenuto risentimento ed acredine.

 

 

Benvenuto settembre, che risvegli i primi ritmi invernali: le sveglie all’alba e le corse per  andare al lavoro o a scuola.

Benvenuto mese dell’uva e dei fichi, ultimo mese di sole e di giornate  lumonose.

Buona giornata e buon inizio di settembre a voi amici lettori!  :)

Un abbraccio  pieno di luce per voi!❤

Sono in partenza miei cari lettori, forse scriverò qualcosa anche dalle vacanze, ma nel caso in cui non riuscissi vi lascio i contenuti dei miei vecchi post e vi prego  non lesinate i vostri commenti, se anche non vi rispondessi subito sappiate che vi leggo e appena possibile vi risponderò,🙂 sempre e con piacere. ..🌞

Io intanto  vado a godermi un po questo inizio di estate ☺

C’è una storia dietro ogni persona.

C’è una ragione per cui loro sono quel che sono.

Loro non sono così perché lo vogliono.

Qualcosa nel passato li ha resi tali,

e alcune volte è impossibile cambiarli.

S. Freud

chitarra

discriminazione

Torno a riempire le righe di questo blog dopo qualche giorno di assenza, che mi ha visto lontana dalla tastiera.

Mi aggancio al post precedente “la disabilità nel nuovo millennio: gli invisibili” ribadendo che “l’integrazione” di cui si và parlando relativamente ai disabili esiste sulla carta ed anche lì è molto parziale. E’ stato fatto qualcosa per integrare i disabili a scuola ed al lavoro a livello di legge, ma l’integrazione di fatto non c’è.

Questo perché manca il primo livello di integrazione: quello sociale.

Le origini dell’atteggiamento sociale del rifiuto del “diverso” sono peraltro antichissime.

Le testimonianze scritte ci portano all’antica Grecia:

Cito questo testo, come esempio, dalle “ Vite parallele, Vita di Licurgo” (Plutarco):
Il genitore non era padrone di allevare il figlio, ma doveva prenderlo e portarlo in un luogo chiamato “lesche”. Là erano in seduta i più anziani della tribù che esaminavano il piccolo: se era ben conformato e robusto ordinavano di allevarlo e gli assegnavano uno dei novemila lotti di terra. Se invece era malato e deforme lo inviavano ai cosiddetti “depositi”, una voragine nelle pendici del Taigeto.”

La società allora si depurava dei bambini con difetti fisici, considerati un peso per la società stessa. Ai nostri occhi di uomini del nuovo millennio questa è una pratica barbara ed incivile.

Ma non siamo poi cambiati molto.

Oggi non uccidiamo più i bambini malati. Oggi ci prendiamo cura del malato, fingiamo di dargli un’educazione, garantendo l’istruzione obbligatoria, tra mille ostacoli e difficoltà. Da adulti fingiamo di occuparcene mettendoli in “centri” o laddove possibile facendoli lavorare.

Ciò su cui mi interrogo in questo post è da dove nasce il principio tale per cui:

“diverso=meno”

Nel momento in cui insorge una patologia o un evento traumatico che comporta una deviazione seppur minima dallo standard, l’individuo perde automaticamente il diritto di essere trattato come tutti quelli della sua specie.

Con il termine “meno” intendo proprio colui che ha meno diritti, meno capacità, meno possibilità e di cui avere meno considerazione.

La comparsa di questo “meno” nella vita dell’individuo crea una lacerazione all’interno del tessuto sociale che si risolve in una lacerazione all’interno della famiglia di appartenenza, nel cerchio delle amicizie e nell’ambiente di lavoro.

Quest’ultimo di solito è il primo che rinnega l’individuo divenuto diverso.

A seguire gli amici.

La famiglia, senza retorica, resta, in questi casi, l’ultimo baluardo di un affetto disinteressato, anche se la lacerazione tra il soggetto colpito ed i famigliari mette in discussione tutti gli equilibri che si sono instaurati all’interno di un nucleo familiare nel tempo, spesso con grande dolore e sofferenza.

 

Io ho perso quasi automaticamente il lavoro (non mi rinnovarono il contratto solo due mesi dopo) e mai più mi riaprirono le porte, pur avendone l’occasione. Successivamente ho cambiato lavoro e datore di lavoro per poter ricominciare a lavorare.

Poi ho perso gran parte degli amici di allora. La cerchia degli amici si spaccò in tre: una parte, quella la cui amicizia si era instaurata da poco, non la rividi più, senza neppure salutare: era la parte legata al fidanzato del tempo, che se ne andò anch’egli senza salutare.

Un’altra, di più lunga data, resistette presa a compassione e per un periodo prese a trattarmi come la malata del gruppo, colei di cui avere pietà e a cui “dare assistenza”. La lacerazione si formò nel momento in cui io dimostrai di non avere bisogno né di pietà né di assistenza; io rimanevo sempre un individuo con la propria autonomia mentale, i propri sogni e desideri e avrei condotto lo stesso la mia vita così come la volevo. Ciò che mi occorreva era solo accettare che così come ero potevo condurre una vita del tutto pari alla loro.

Un’ultima parte, infine, molto ristretta, non perse mai di vista il fatto che la persona con cui aveva a che fare era sempre la stessa ed accettò, senza che io lo chiedessi, il “cambiamento fisico”, la diversità, senza mutare il suo atteggiamento verso di me.

La mia famiglia tra mille contrasti, impiegò molti anni prima di accettare che continuassi la mia vita. Espressione ricorrente riferita a me era: “Tanto ormai…”. Credo che per affrontare l’emergenza fosse divenuta loro convinzione di non aspettarsi più nulla da me e dalla mia vita. Per loro ero “morta”. Ormai convinti di ciò, finirono addirittura per ostacolarmi, soprattutto nella vita privata ed affettiva, quasi come se non potessi trovare legami ed una mia vita fuori da loro.Passato, però, il periodo di forte contrasto in cui i famigliari non volevano credere che la mia vita continuasse e ristabilito un nuovo equilibrio, le loro reazioni tornarono normali, accettando la mia diversità e divenendo molto collaborativi. Di nessun altro mi posso fidare come di loro.

Dato tutto ciò, il paradosso è questo: con questo vissuto alle spalle e portandomi addosso questa “diversità” sono considerata “meno” dalla società tutta con le specifiche sfumature che ho citato prima ma in realtà sono “più”:

  1. nel lavoro: sono diventata più capace e responsabile, so misurare meglio gli sforzi dirigendoli con più accuratezza verso gli obiettivi;
  2. nell’amicizia: sono più empatica e più sensibile, più acuta nel comprendere persone e situazioni;
  3. in famiglia: sono più capace di distinguere i ruoli famigliari, collocandomi con più consapevolezza nel mio ruolo. Comprendo ed apprezzo a seconda dei casi molto di più comportamenti e dinamiche famigliari.

 

Sono in generale una persona più intelligente e sensibile.

Mentre vengo ogni giorno depauperata di diritti e di considerazione come individuo, sono diventata una persona più “ricca”.

 

E chiudo, con questa considerazione che ha ritardato di più di un mese la pubblicazione di un nuovo post.🙂

 

DisabiliH

Dedico questo post ad un’analisi della disabilità nella nostra epoca, per come io la sto vivendo e per quello che vedo attorno a me.

Nel nuovo millennio,l’epoca di internet e della globalizzazione, dove tutto, servizi, informazione e cultura, dovrebbe essere fruibile, condivisibile e comunicabile, e soprattutto dove i confini non dovrebbero più esistere, ma tutto dovrebbe essere facilmente raggiungibile da tutti, come si colloca un disabile?

Nonostante gli indubbi progressi della medicina sul fronte della conoscenza generale della “macchina-uomo”, questo millennio vede l’avanzata delle forme tumorali, delle forme di sclerosi e delle malattie neurodegenerative.

Anche se in Italia di disabili se ne vedono pochi in giro, di persone con disabilità ce ne sono moltissime:

siamo l’esercito degli invisibili.

In Italia, i disabili non si vedono:

I disabili si vedono raramente per strada perché per un disabile con difficoltà motorie uscire è davvero molto molto difficile, umiliante e frustrante.

Un disabile non può prendere un mezzo pubblico (autobus, treno o tram): i mezzi pubblici non sono adattati per le esigenze di un disabile (rampe o montascale) e hanno spazi angusti che impediscono i movimenti all’interno. Rimangono i taxi, anch’essi quasi sempre non adeguati e molto cari (mai viste convenzioni per i disabili).

Anche chi ha la fortuna di poter guidare di raro può muoversi in libertà. I marciapiedi non hanno rampe a sufficienza o a norma (spesso sono troppo pendenti), la pavimentazione è dissestata, i locali pubblici sono inacessibili per via della presenza di scale senza montascale e bagni non adeguati e lo stesso vale per negozi, cinema e teatri.

Quasi impossibile, inoltre, è trovare un posto auto. Anche il posto auto dovrebbe avere caratteristiche precise per poter essere usato da un disabile. Serve spazio intorno e dietro. I posti auto riservati sono spesso pochi e quei pochi sono o occupati da auto senza il contrassegno o le auto/moto a fianco sono posteggiate senza rispettare gli spazi intorno, rendendo impossibile l’entrata/uscita dall’auto.

I disabili spesso rinunciano a lavorare. Molte aziende non assumono i disabili. Nonostante la legge imponga loro una quota di dipendenti assunti aventi disabilità, le aziende preferiscono pagare le penali piuttosto che assumere un disabile. Assumere un disabile significa dover adattare i bagni, i piani di sicurezza, entrate ed uscite ed, inoltre, perché assumere una persona che potenzialmente ha diritto di non lavorare 3 giorni al mese? I disabili che lavorano, d’altra parte, si trovano davanti a talmente tanti problemi, difficoltà e spesso soprusi che rinunciano a lavorare, per vivere di sussistenza, i famosi assegni di invalidità  del cui valore vi rimando al sito dell’INPS, perché varia di caso in caso, o gli assegni di disoccupazione.

Allora, come si collocano i disabili nel nuovo millennio?

NELL’INDIFFERENZA.

Siamo ignorati, è come se non esistessimo, per lo Stato, per la Legge e per tutti gli altri concittadini.

L’atteggiamento generale è questo:

“hai avuto dei problemi e ti trovi ad avere necessità diverse da chi è normodotato?

Ci dispiace tanto, ma sono fatti tuoi, cerca di trovare un modo per farti curare, per spostarti, per poter uscire, per poter guadagnare uno stipendio.

Io non sono nella tua situazione e pensare a te mi costa uno sforzo (mentale più che fisico o di soldi) per cui arrangiati.”

 

 

 

via

Buongiorno cari lettori, blogger e non, passanti occasionali ed amici,

sono arrivata all’inevitabile punto di svolta per questo blog.

Stavo prendendo tempo, lo confesso, ma ora mi rendo conto che è giusto che io decida che strada prendere.

Mi spiego meglio, ho bisogno di dare un’impronta a questo blog, la cui direzione non ho mai voluto definire. Già il nome del blog questo lo preannunciava “un blog senza nome“.

Il blog nacque nel lontano 2006 (10 anni fa!), lo amministravamo in due, io e colui che credevo sarebbe stato l’uomo della mia vita, ma che così non fu. Volevamo scrivere a quattro mani (molto romantico) in un angolino quello che pensavamo della vita e delle persone, in modo assolutamente anonimo e gli argomenti trattati sarebbero stati i più vari senza un filo conduttore né uno scopo.

L’idea di chiamarlo “senza nome” fu mia: era perfetto, proprio perché non aveva un obiettivo e i nostri “caratteri” non dovevano trapelare.

Già nel 2007 (ahimè) il blog rimase solo a me ed io lo trasformai, pur non mutandone il nome. Il blog prese un “carattere” ed io comparii, in foto e soprattutto comparve la mia personalità.

Non solo, feci anche amicizia con altri blogger e lettori, che presero a leggermi con puntualità ed io loro.

Nel 2008, però, fui colpita da un ictus emorragico, finii in ospedale e mi salvai per poco. Chi all’epoca mi leggeva e con cui ero in contatto seguì tutta la vicenda.

Addirittura, e qui mi riferisco a Diemme, mi aiutò a scrivere dall’ospedale sul blog, diventando le mie mani ed i miei occhi. Altri oltre a Diemme, e parlo di Arthur, mi telefonavano per sapere come stessi…

L’ictus mi aveva lasciata con tutto il lato sinistro paralizzato (emiplegia sinistra), cieca dal lato sinistro (emianopsia sinistra) e con una forma di epilessia secondaria.

Una bella fetta di salute, di autonomia, di vita e di serenità era svanita.

Dopo seguì un calvario di cure e terapie (che continua tutt’ora), sballottata tra medici, terapisti, ospedali ed ambulatori, che fece sì che perdessi il lavoro e che dovessi rinunciare all’appartamento in cui vivevo (non potevo più pagare l’affitto e non sapevo quanto sarei potuta essere autonoma per vivere da sola).

Quel periodo iniziale fu terribile: non capivo se ne sarei mai uscita e come. Ero passata dall’essere giovane, indipendente ed in formissima, col mondo e la vita davanti, ad essere giovane, disabile, a carico finanziariamente e logisticamente dei miei genitori e con un enorme punto interrogativo davanti a me anziché un roseo futuro.

Continuai a scrivere sul blog, ma non era più un gioco come prima.

Niente lo era più.

A tale proposito, mi scuso con chi all’epoca continuava a leggermi (che spero prima o poi torni a leggermi almeno per vedere queste mie scuse). L’errore che feci, pur in buona fede, era di credere che potevo riuscire a fingere che nulla fosse cambiato e continuare a scrivere e gestire il blog come prima.

Non avevo più né la concentrazione né la forza per gestire come prima il mio blog.

Mi rendo conto che non seguivo più i blog altrui (mi dimenticavo di farlo) e non sopportavo i commenti. Ogni cosa veniva scritta riguardo a ciò che pubblicavo spesso mi feriva. E le mie risposte erano secche e sgarbate (probabilmente anche arrabbiate). All’epoca non sono riuscita a fare altro che tirarmi indietro. Ho smesso di scrivere su “senza nome”, ho provato a vedere se aprendo dei nuovi blog, nell’anonimato, le cose potevano cambiare, ma non è fuggendo che si cambiano le cose perché se il problema viene da noi, ci seguirà ovunque andiamo. Per anni ho lasciato nel silenzio “senza nome”, ora credo di potere di nuovo scrivere qui ed altrove (mi sono messa alla prova in questi ultimi mesi).

Dopo questo prologo, obbligatorio per poter continuare il post, arrivo al nocciolo di ciò che voglio dirvi con questo articolo dall’affascinante titolo “Destino“.

Visto che credo sia arrivato il momento che “senza nome” segua il mio “destino”, parlerò di me, della mia disabilità, della disabilità in generale, dell’impatto sociale che la “divers-abilità” attualmente ha, delle mie esperienze, come forma di condivisione, dialogo e confronto, se per caso qualcuno diversamente-abile o suoi parenti e amici riuscisse a raggiungermi tramite motore di ricerca e se qualcuno, invece, normo-dotato volesse capire di più, smettere di avere paura, imparare qualcosa dalle esperienze altrui, arricchirsi mentalmente ed emotivamente.

Perché la diversità è un valore e occasione per arricchirsi, non è qualcosa di cui diffidare o avere paura.

Non smetterò d’altro canto di parlare di ciò di cui ho parlato fin’ ora, con la stessa passione e verve. Perché quella blogger sono io, sono sempre stata io, perché la mia “diversità”, se di diversità si può parlare, è un bastone, una mano immobile, una gamba dai movimenti poco coordinati e la percezione del mondo come se non avesse consistenza ed io fluttuassi nell’aria anziché essere appoggiata per terra come realmente sono.

Buon mercoledì amici.🙂

io

 

 

 

Dopo le riflessioni fatte nel post precedente “buongiorno mondo” scrivo questo post come dedica:

A CHI NONOSTANTE TUTTO STA ASPETTANDO

a chi aspetta, una telefonata, un “ti amo”, un “mi manchi”,
Uno “scusa”,
Una bolletta che non sa se potrà  pagare,
A chi nonostante tutto non ha perso la speranza ed attende, tra paure e dubbi,
Ma non scappa via davanti a ciò  che lo spaventa o lo addolora…
A tutti voi il mio pensiero di oggi e di ogni giorno per dirvi che anche se qualche  volta vi ci sentite non siete soli!
E se volete ditemi chi e cosa state aspettando…
Io sto aspettando insieme a voi più  di una cosa in realtà…:)
Per esempio aspetto che mia cognata smetta di essere gelosa di me e capisca che tra noi non esiste competizione, ma ognuno di noi ha la propria vita e, se bella o brutta sta solo a noi deciderlo…

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Pubblicherò un post forse un po noioso,  ma oggi sono in vena di romanticherie da romanzo dell’ottocento ma mi permetto di pubblicarlo lo stesso confidando che mi perdonerete…;)

Buongiorno  mondo!

Ricomincia un’altra giornata e il mondo si risveglia piano piano dal torpore della notte ed io ancora in pigiama mi consento il lusso di fermarmi ad osservare dalla finestra ed ascoltare i suoni di questa  prima mattina dopo le feste di pasqua . ..vedo passare pigramente un gatto, sveglio per primo dopo una notte di attenta veglia, le prime auto di chi va al lavoro, ogni tanto dagli aghi del pino davanti alla finestra cade una goccia d’acqua, ricordo della pioggia caduta ieri che l’umidità della notte non ha asciugato, il cielo è spaccato in due, in un lembo azzurro che preannuncia una gradevole giornata di primavera e dall’altra  parte in cumuli di nubi violacei. Dietro è  il sole la cui luce filtra timida e insicura…come chi sa che deve svegliarsi ma cerca di aspettare fino all’ultimo secondo prima di alzarsi.
Sento il cinguettio di un uccellino che con molta probabilità ha messo su casa  vicino alla mia perché il suo canto è  diventato ormai parte delle mie giornate.
Sento il ticchettio dell’orologio in cucina che mi dice che tra  poco il mio tempo come osservatrice e ascoltatrice finirà…

Vi ho annoiato abbastanza?🙂

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emaki81

“Dov’è il mio cuore, lì è la mia casa”

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Sincronicità

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Perché quando cadi nelle pieghe della vita, o meglio sarebbe dire crepe, all’improvviso è come se ti vedessi vivere, come se ti vedessi da fuori. Quando accade, bisogna mettere in conto che può non piacerti quello che vedi.

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