Colgo con gioia l’invito di AEER (Associazione Epilessia Emilia Romagna http://www.associazioneepilessia.it/bloguniti/) di scrivere mensilmente articoli relativi all’epilessia di cui sono affetta a seguito dell’ictus.

Vi spiego: l’ictus emorragico che ho avuto mi ha lasciato una “cicatrice”, come la chiamano i neurologi, sulla corteccia cerebrale.

In soldoni, il sangue fuoriuscito ha premuto sui neuroni (cellule cerebrali) della corteccia che si sono “rotti” provocando una vera e propria “ferita” sulla corteccia. Sulle cellule morte col tempo sono ricresciute nuove cellule con attività caotica. Ed è proprio la non organizzazione di queste nuove cellule sparse che può degenerare fino alla crisi epilettica, che nel mio caso si manifesta con contrazioni muscolari.

Il tema del mese è “epilessia e mass media” ed eccomi qui.

Io personalmente conoscevo bene il tema epilessia, dato che è stato oggetto della mia seconda tesi di laurea in neuroingegneria: che dite, me la sarò “tirata”?:);)

A parte gli scherzi, se sulla disabilità in generale esiste un “omertoso” silenzio, sull’epilessia c’è un “mutismo”.

Non solo non c’è informazione alcuna a riguardo da parte dei mezzi di comunicazione di massa (tv, radio e giornali e nell’era di internet anche sul web trovo pochissimo) ma sembra proprio che i malati di epilessia non esistano.

Ricordo una pubblicità progresso di qualche anno fà, quando ancora non avevo nessun sospetto di ciò che mi sarebbe accaduto, dove un ragazzo conosceva una ragazza e le diceva:”sai? ogni tanto io vado in crisi” dove per crisi si intendeva la crisi epilettica. E la ragazza rispondeva ” Beh, chiunque di noi ogni tanto va’ in crisi”.

Oltre a questa isolata e fugace iniziativa non vidi più nulla a proposito, finchè non scelsi proprio l’epilessia come oggetto di studio per la mia tesi di laurea.

Ed ora ne sono addirittura affetta e sono sotto terapia antiepilettica, terapia che sono riuscita a trovare in modo tale da poter fare una vita accettabile, con grande fatica e sofferenza fisica da parte mia. Ma un giorno vi racconterò anche questa storia.

Negli anni sono arrivata a questa conclusione: l’epilessia si affronta  con una brava equipe di medici che sappia trovare la giusta terapia per ogni singolo caso, ma soprattutto creando una rete di informazione tra la gente che spieghi:

prima di tutto che non c’è nulla di cui spaventarsi circa una crisi epilettica:

come dice il termine dal greco antico “ἑeπιληψία” (leggi epilepsia) che significa “sono preso, sono colpito da qualcosa”, una crisi epilettica è come una scossa elettrica che passa nei nostri neuroni, non è una situazione di handicap né, come spesso molti erroneamente credono, questo implica un ritardo mentale. È una patologia controllabile ed in alcuni casi addirittura curabile e chi ne è affetto può vivere una vita normale.

in secondo luogo che una crisi epilettica è un male passeggero, bisogna solo aspettare che passi, proteggendo il soggetto unicamente allo scopo che non si faccia male, per esempio cadendo.

Oltre alla rete di informazione, utile, secondo me, sarebbe formare gruppi di autoaiuto esattamente come succede per le donne incita e le neomamme nei corsi preparto e postparto, supportati da personale medico-infermieristico.

L’organizzazione di “terapie di gruppo” ed un po di sana informazione tra la gente farebbe sentire meno sole ed isolate le persone affette da epilessia.

È  ovvio che il silenzio dei mass media nasce dalla solita paura di ciò che non si conosce,  istinto insito nella natura umana.

Pensiero comune è associare l’epilessia alla crisi epilettica e quest’ultima a convulsioni, bava alla bocca, pazzia e demenza. Ovviamente tutto ciò provoca un’istintiva repulsione e di conseguenza rifiuto e negazione.

Non sorprende, quindi il silenzio dei mass media che non sono altro che lo specchio dell’opinione pubblica e ne seguono l’orientamento.

A questo punto,però,  mi interrogo e lancio questa domanda nell’etere: “ma i mass media non sono stati pensati anche per informare, educare, sensibilizzare e non solo per essere ricettacolo di mode e stereotipi?”

A voi, lettori, l’ardua sentenza….
 

dismat

 

Cari lettori,

come promesso torno a scrivere e visto il periodo che sto trascorrendo non posso scrivere che della mia esperienza di disabile moglie e neomamma.

Quando ero incinta ho fatto una piccola ricerca sul web, mettendo come chiavi di ricerca “disabilità donna sessualità”.

Bene, il risultato mi ha piuttosto sconcertata.

Quando si parla di disabilità e di sessualità relative al gentil sesso escono fuori notizie di abusi sessuali o violenza su ragazze disabili. Nessun cenno alla sessualità vissuta da una donna disabile, ancor meno sulla maternità.

Diverso, invece, il caso di disabilità e sessualità al maschile, a quel punto spuntano fuori dolci storie d’amore tra ragazzi disabili e ragazze normodotate ed in questo caso si parla anche della paternità di un disabile.

Così mi interrogo: quali ancestrali preconcetti sul ruolo della donna in famiglia o nel sesso ci “filtrano” l’immagine di una donna con disabilità compagna di vita e madre, mentre ci “lasciano passare” l’immagine di un uomo con disabilità come possibile marito e padre con addirittura una nota di romanticismo?

E’ socialmente accettabile un uomo disabile nel sesso mentre questo non vale per la donna, che lo è al massimo come vittima di stupri o abusi?

L’uomo disabile, mi viene da pensare, fa tenerezza e suscita  quella protezione e quelle attenzioni che l’universo femminile per via dell’istinto materno che lo caratterizza è disposto a dare, concedendogli il ruolo di marito e padre.

La donna disabile, invece, non è molto “accattivante” per un universo maschile che pensa alla donna nel sesso con gli stereotipi che ben conosciamo, sexy, disinibita, sicuramente in piena salute. E questo la esclude automaticamente come madre, ovvero la donna tuttofare che lavora, si occupa totalmente dei figli e della casa. Una madre disabile al massimo è una donna che era già madre quando è sopraggiunta la disabilità.

Lascio aperto il dibattito per raccontarvi poi la mia esperienza.

 

26 ottobre 2016, Il giorno più bello, un giorno senza eguali nella mia vita, il giorno in cui sei nata tu, Diana, piccola mia, il giorno in cui la vita mi ha dimostrato che può  togliere ma può anche ridare e forse molto di più di quanto ha tolto…

Non ho il tempo ora per scrivere di questa avventura, perché è stata un’avventura lunga nove mesi e forse molto più che durerà per il resto della mia vita…

Scrivo solo di emozioni e lascio nell’etere questo primo scatto di me e te la prima volta che ci siamo abbracciate.

A presto. …

Cari lettori, pubblico questo post solo per dirvi che sarò  assente per alcune settimane …

Spero che tutto vada bene così potrò tornare con molte più cose da raccontare e su cui poter  discutere…

Vi lascio con questo tramonto scattato qualche giorno fa a quarto dei mille…

Arrivederci carissimi,  e commentate, io leggerò appena posso…:)

agriculture-climat-maroc

Vorrei, dopo avervi tediato per mesi con tematiche sociali, che voi avete egregiamente sopportato, parlare con voi di quello che succede ad una persona di fronte ad un evento traumatico.

Visto che parlo spesso di come si colloca una persona con disabilità nel mondo, non posso omettere di parlare anche di come si colloca “rispetto a se stesso”.

Il lavoro, infatti, è duplice: una persona con una disabilità, congenita o acquisita, deve gestire due aspetti insieme, lo stato psico-fisico conseguente alla disabilità e la propria disabilità nel mondo attorno a sé.

Voglio dedicare questo post al processo di adattamento ad una qualsiasi “situazione di crisi”, perché non è un meccanismo spontaneo né scontato, si guadagna col tempo e con il sudore, ma è possibile.

Chiunque si sia trovato in una situazione di lutto affettivo e/o ideologico credo possa riconoscere questi step come parte della propria storia, come è successo a me.

Io ho scoperto e “guadagnato” questo processo di adattamento piano piano. Mi ci sono voluti 8 anni per vedere gli ultimi gradini e credo che alcune fasi di tale processo si rinnovino ogni volta che mi si presenta una nuova difficoltà da affrontare.

Per parlare di questo argomento  cito il modello a5 fasi elaborato da Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004), psichiatra svizzera  che ricercò col suo lavoro il modo corretto di affrontare la sofferenza psichica, oltre che quella fisica.

Il suo modello a cinque fasi, elaborato nel 1970, come dicevo, rappresenta uno strumento che permette di capire le dinamiche mentali più frequenti della persona che si trovi ad affrontare una generica “situazione di crisi”.

Elisabeth Kübler-Ross identifica queste fasi nel processo di adattamento ed accettazione di un evento traumatico:

  1. Shock: fase della negazione: “Ma è sicuro, dottore, che le analisi siano fatte bene?”, “Non è possibile, si sbaglia!”, “Non ci posso credere” sono le parole più frequenti di fronte alla diagnosi di una patologia organica grave. Questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente, usando come  difesa il rigetto della realtà ritiene impossibile di avere proprio quella patologia. Molto probabilmente il processo di rifiuto della verità circa il proprio stato di salute può essere funzionale al malato per proteggerlo da un’eccessiva ansia e per prendersi il tempo necessario per organizzarsi. Con il progredire del tempo tale difesa diventa sempre più debole, a meno che non s’irrigidisca raggiungendo livelli psicopatologici.
  2. Fase della rabbia: dopo la negazione iniziano a manifestarsi emozioni forti quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo le persone e le figure vicine, i familiari, il personale ospedaliero, Dio. Una tipica domanda è “perché proprio a me?”. È una fase molto delicata dell’iter psicologico e relazionale del soggetto. Rappresenta un momento critico che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto, ma anche il momento del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé. Ci si può anche sentire in colpa pensando che si poteva fare qualcosa per prevenire il problema.
  3. Fase della contrattazione o del patteggiamento: in questa fase la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare ed in quali progetti può investire la speranza, iniziando una specie di “negoziato”, che a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone che costituiscono la propria sfera relazionale, sia con figure religiose: “Se seguo la terapia, potrò…”, “se guarisco, poi farò…”. In questa fase, la persona riprende il controllo della propria vita, e cerca di riparare il riparabile.
  4. Fase della depressione: rappresenta un momento nel quale il paziente inizia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire. Questa fase viene distinta in due tipi di depressione: una reattiva ed una preparatoria. La depressione reattiva è conseguente alla presa di coscienza di quanti aspetti della propria identità, della propria immagine corporea, del proprio potere decisionale e delle proprie relazioni sociali, sono andati persi. La depressione preparatoria ha un aspetto anticipatorio rispetto alle perdite che si stanno per subire. In questa fase la persona non può più negare la sua situazione, e inizia a prendere coscienza che la ribellione non è possibile, per cui la negazione e la rabbia vengono sostituite da un forte senso di sconfitta.
  5. Fase dell’accettazione: quando il soggetto ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva ad un’accettazione della propria condizione e ad una consapevolezza che si deve andare avanti e che ci sono cose che si possono controllare ed altre no.

 

Da sottolineare che si tratta di un modello a fasi, e non a stadi, per cui le fasi possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità, e senza un preciso ordine, dato che le emozioni non seguono regole particolari, ma anzi come si manifestano, così svaniscono, magari miste e sovrapposte.

A coronare quanto modellizzato dalla dottoressa Ross esprimo la mia personale opinione che lancio nell’etere quale messaggio di speranza per tutti:

L’importante non è quello che succede nella vita, ma come viene affrontato.

Quest’ultimo è ciò che fa la vera differenza nella vita di ciascun individuo.

 

 

 

 

senso-di-colpa-delle-vittime-di-abusi

 

“Senso di colpa per cosa?” vi starete giustamente chiedendo…

L’ associazione tra la disabilità ed il senso di colpa non è immediata, me ne rendo conto.

Solo dopo un lungo e profondo lavoro personale di introspezione e di attenta osservazione della realtà attorno a me sono arrivata a questa lucida associazione tra il senso di colpa e la disabilità.

E di questo oggi vorrei parlare con voi.

Partendo dall’assunto che ogni individuo ha la sua personalità ed il suo carattere, anche il disabile, pertanto,  ha il suo personale modo di reagire ed affrontare la sua disabilità a seconda di come sente e vede il mondo e la vita.

La persona disabile, infatti, può essere in alcuni casi incline all’autocommiserazione ed al vittimismo, in altri, può essere, invece, portata a nascondere, a minimizzare o, addirittura, a negare la propria condizione.

Seppur apparentemente contrapposti, in entrambi i casi, con ogni probabilità  la persona affetta da disabilità è in preda ad un forte senso di colpa. L’ atteggiamento, vittimista o al contrario di rifiuto o indifferenza verso la situazione di disabilità è una reazione a questo senso di colpa.

Questo avviene perché a livello sociale, quando una persona si trova ad essere in una condizione di disabilità dalla nascita o  nell’arco della sua esistenza per un evento traumatico o morboso, la prima sensazione che prova è di essere “diverso”, ovvero di avere diverse necessità rispetto al “mondo normodotato”, che è il mondo in cui viviamo e tali diverse necessità appaiono in qualche modo inconciliabili con questo mondo in cui il disabile vive.

Il quadro si configura realisticamente così: mentre il disabile non può adattare le sue diverse necessità al mondo normodotato, se non rinunciando a viverci, il  normodotato non vede differenza a livello di sua personale qualità di vita nell’adattare il suo mondo alle necessità del disabile.

Nell’ottica di una “convivenza” con la persona disabile, pertanto, è implicita la richiesta di uno sforzo da parte della società (il mondo normodotato) di adeguarsi alle “diverse” necessità del disabile.

Ed è qui che scatta il senso di colpa del disabile attorno a cui ruota questa riflessione.

 

Ci troviamo a vivere con “colpa” se non addirittura “vergogna” per la nostra situazione “diversa”, che ci porta a chiedere un adattamento alle nostre necessità, nonostante, come ho accennato prima, lo sforzo richiesto ad una società che nasce configurata per soddisfare le esigenze di un umanità pensata come normodotata non vada ad intaccarne la qualità di vita.

Questo senso di colpa, dall’altra parte, qualsiasi sia l’atteggiamento verso le persone e le situazioni che ne deriva, si ritorce inevitabilmente sul disabile e ne intacca la qualità di vita, anche con conseguenze importanti sulla sua qualità di vita.

A questo punto vi faccio alcuni esempi di vita vissuta.

Io per carattere faccio parte della categoria dei disabili che cerca di minimizzare la sua situazione, atteggiamento che, anche se in apparenza più coraggioso e combattivo rispetto a quello vittimista è altrettanto controproducente riguardo ai rapporti interpersonali ed all’inserimento nella società (lavoro, amici e famiglia).

Di fronte al “senso di colpa“con cui ho vissuto e vivo io stessa all’interno della nostra società, pur di non dover chiedere o fare meno richieste possibili ho tentato con un enorme sforzo da parte mia e nessun beneficio per me e per gli altri di adattarmi ad un mondo normodotato che non mi rispecchia più.

In primo luogo il lavoro: a partire dai permessi orari previsti dalla legge 104 che non prendevo, per essere il più possibile presente ed attiva sul posto di lavoro. Non volevo che i colleghi credessero che approfittassi della mia situazione per lavorare di meno, ma il risultato che ottenni non fu questo, perché i colleghi piano piano si abituarono a pensare di poter pretendere da me straordinari e ritmi di lavoro serrati, come o di più che per un qualsiasi altro lavoratore normodotato. Mentre, invece, se da un lato potevo svolgere tutto il lavoro “intellettivo” alla stregua di un normodotato non avevo la forza psico -fisica per sobbarcarmene 4 volte tanto.

Mi sentivo in colpa per avere più permessi degli altri da usare e ho finito per lavorare di più, senza nessun riconoscimento per questo.

Non specificai, inoltre, che quando mi veniva mostrata qualsiasi cosa al PC avevo bisogno di un po’ più di tempo per visualizzarla e memorizzarla perché, avendo un’emianopsia sinistra ero cieca a sinistra e non vedevo tutto il monitor alla prima occhiata. Nella mia testa, anche in questo caso cercavo di sforzarmi di mantenere ritmi e prestazioni degli altri “normodotati” e non chiedere, invece, che loro si adattassero a me. Il risultato che ottenni, invece, fu di sembrare più lenta, meno capace e più svogliata degli altri, che è tra l’altro l’immagine stereotipata del lavoratore disabile.

Mi sentivo in colpa a chiedere di farmi vedere le cose più lentamente perché parzialmente cieca e sono passata per scansafatiche ed incompetente.

Non chiesi di avere vicina e comoda la stampante o l’aiuto di qualcuno che mi ritirasse le stampe nel momento in cui mi venne affidato un lavoro in cui dovevo usarla quasi quotidianamente.

Credevo che andare e venire dalla scrivania alla stampante potesse essere uno sforzo che valeva la pena fare per guadagnare maggiore autonomia a confidenza con gli spazi dell’ufficio e mostrarmi più indipendente e capace agli occhi dei colleghi normodotati, che non dovevano scomodarsi per una cosa tanto banale. Il risultato, però, fu che, ovviamente, nessuno si accorse del mio sforzo e che farmi trotterellare per i corridoi fino agli altri ambienti dell’azienda divenne per le persone attorno a me una cosa normale in quella che fu per me un’escalation di richieste cui non riuscivo a rispondere.

Mi sentivo in colpa a chiedere un’agevolazione sulla comodità delle attrezzature da usare e sono diventata un potenziale “galoppino”.

 

In secondo luogo gli amici: pensando di non precludermi nessuna esperienza ed occasione di socializzazione e svago, accettavo qualsiasi invito, sforzandomi di apparire disinvolta in ogni circostanza e discorso. Il risultato è stato che non solo non ho posto dei confini a ciò che potevo o no fare ma anche a ciò che ero in grado di “sopportare” sentirmi dire senza rimanervi ferita o destabilizzata. Perché per un disabile i limiti sono fisici tanto quanto psicologici. Il problema è che mentre chi non è disabile può intuire i primi, raramente immagina i secondi. Nel seguito chiarirò cosa intendo per limiti psicologici.

Mi ricordo una cena di fine anno in cui parlavamo di cucina e del fatto che nella coppia c’è spesso uno dei due che preferisce cucinare rispetto all’altro. Venne chiesto a me e a mio marito, allora fidanzato, chi di noi due cucinava. Io risposi che a me piace cucinare perché lo trovo molto rilassante-E’ vero, è sempre stato così, a patto che nessuno mi osservi- e che in casa nostra, però, per una questione di tempo ed impegni cucina il primo che è libero.

Uscì fuori anche il discorso che, per esigenze mediche io sono a dieta ferrea e la mia alimentazione è fortemente controllata.

A quel punto la conversazione virò sul fatto che chi cucina mangia anche ciò che cucina e di solito è una buona forchetta. Mi ricordo che l’ultima cosa che dissi era che, comunque, pur con le mie limitazioni, facendo uso di una sola mano, cucinare rimaneva un’attività che mi piaceva svolgere, mentre la compagnia stabiliva all’unanimità che stando così le cose io non”cucinavo” ma “giocavo a fare da mangiare per le bambole”.

Non dissi nulla e risposi con un sorriso, bevendo un secondo bicchiere di vino.

Ammetto con tutta sincerità che ne rimasi ferita; era solo un discorso ozioso ed oggettivamente avrei dovuto semplicemente sorvolare ed ignorare, ma non vi riuscii e fu, invece, la prima occasione in cui capì che l’immagine che davo di me non era di una persona con disabilità, con dei limiti fisici e psicologici. Nel mio caso, infatti, riuscire a preparare sfiziosi manicaretti pur non potendo mangiarli significa cucinare per la famiglia e, soprattutto, riuscire a fare una cosa non scontata. Nel mio caso è come se un normodotato che fa l’impiegato in ufficio sapesse fare in casa anche lavori di giardinaggio professionali o di carpenteria. Tale individuo si aspetta che tali capacità gli siano riconosciute come un valore aggiunto e sarebbe sorpreso se fossero sminuite o le negate come tali dicendo che “gioca coi lego”.

Quando ne parlai con mio marito mi disse ciò che tutti mi avrebbero detto, ovvero che esageravo e prendevo discorsi generici e scherzosi sul personale.

Mi ero sforzata di sembrare una normodotata, ma non solo non era stato capito il mio sforzo, in più sono passata dalla parte del torto.

Il senso di colpa che sento perché mi trovo in una situazione tale per cui piccole attività semplici sono pari a scalate dell’Everest e che mi spinge, però, a sorridere davanti a chi sminuisce le conquiste che mi hanno portato ad un livello dignitoso di qualità di vita, ha come risultato di cancellare la percezione degli altri della mia realtà e del mio conseguente punto di vista.

I rapporti familiari sono ancora più complessi: in famiglia ci si sente quasi in dovere di essere di aiuto quando ci sono casi come i miei ed il rischio è che gli aiuti diventino invadenti, ovvero che vengano erogati anche quando non richiesti. Questo perché i paletti da mettere sono sia su quanto non si può fare che su quanto invece si può fare. Per semplicità, infatti, chi si sente in dovere di aiutare tende a farlo su tutto, ma c’è quello che io chiamo “il cerchio del rispetto” e vale per ogni individuo, dal bambino all’anziano al disabile. Cosa fareste voi se mentre state indossando una giacca con già la zip in mano per chiuderla qualcuno si precipitasse a chiudervi la zip al posto vostro togliendovela di mano? Con ogni probabilità pensereste che si sta comportando in modo strano e gli direste di lasciare stare perché potete farlo da soli. Lo stesso vale per un paio di scarpe, pantaloni e così via, oppure peggio se vi trovate in bagno a svolgere una qualsiasi attività che si svolge in bagno.

A complicare la situazione c’è il fatto che sappiamo che chiunque si presti a dare aiuto regala tempo ed energie all’altro e, pertanto, vorrebbe che tutto ciò venisse in qualche modo riconosciuto oltre che accettato ed il rischio è che un rifiuto venga preso come un’ offesa e non capito nel senso che ho spiegato prima.

Questo accadde anche a me.

Installati io e mio marito nella nuova casa cominciarono visite sempre più frequenti da parte dei parenti ed assistenza ed aiuto su sempre più cose finché io non riuscii più a fare una spesa al supermercato e addirittura la lavatrice, perché la famiglia si sostituì totalmente a me nella gestione del menage della mia nuova famiglia.

L’escalation fu rapida. Dalle attività di gestione della casa l’ “assistenza” si estese alle attività del tempo libero che a quel punto non fu più “libero”.

Per un periodo di tempo mi sforzai ad accettarle, mi sentivo talmente in colpa  ad avere bisogno di aiuto a svolgere alcune attività che non potevo fare in autonomia, che lasciai che mi sopraffacessero ed invadessero il mio “cerchio del rispetto”, convinta che essendo io comprensiva e tollerante avrei ricevuto a mia volta comprensione e tolleranza.

Ma se ad azione corrisponde reazione nella dinamica così non accade nella vita.

Avrete già capito cosa successe.

Cominciai dalle attività del tempo libero, il coro dove cantavo. Sì, uso il passato, come potrete immaginare. Spiegai che essendo un’attività che condividevo con mio marito avevo necessità come vale per qualsiasi coppia di poter frequentare le attività da sola con mio marito. La famiglia mi rispose all’unanimità che ormai quell’attività era svolta anche da loro e che loro non avrebbero smesso di andarvi. Fui meno sorridente del solito in quel frangente e con le lacrime agli occhi dissi che cantavo dall’età di 8 anni e che grazie a Dio nonostante la disabilità era un’attività che potevo ancora fare oltre che uno sfogo ed un piacere che potevo condividere anche con il mio compagno e chiesi di non privarmene. Non canto più, mi esercito e studio a casa da sola.

Si crearono, in compenso forti attriti familiari, anche con mio marito tra gli altri.Il risultato fu che ora mi è negata qualsiasi forma di aiuto da questa parte della famiglia.

 

Il senso di colpa  per avere bisogno di aiuto a svolgere alcune attività che non posso fare in autonomia, mi ha spinto a non porre i confini tra l’aiuto e l’invadenza e come risultato ho ottenuto risentimento ed acredine.

 

 

Benvenuto settembre, che risvegli i primi ritmi invernali: le sveglie all’alba e le corse per  andare al lavoro o a scuola.

Benvenuto mese dell’uva e dei fichi, ultimo mese di sole e di giornate  lumonose.

Buona giornata e buon inizio di settembre a voi amici lettori!  🙂

Un abbraccio  pieno di luce per voi!❤

Sono in partenza miei cari lettori, forse scriverò qualcosa anche dalle vacanze, ma nel caso in cui non riuscissi vi lascio i contenuti dei miei vecchi post e vi prego  non lesinate i vostri commenti, se anche non vi rispondessi subito sappiate che vi leggo e appena possibile vi risponderò, 🙂 sempre e con piacere. ..🌞

Io intanto  vado a godermi un po questo inizio di estate ☺

C’è una storia dietro ogni persona.

C’è una ragione per cui loro sono quel che sono.

Loro non sono così perché lo vogliono.

Qualcosa nel passato li ha resi tali,

e alcune volte è impossibile cambiarli.

S. Freud

chitarra

discriminazione

Torno a riempire le righe di questo blog dopo qualche giorno di assenza, che mi ha visto lontana dalla tastiera.

Mi aggancio al post precedente “la disabilità nel nuovo millennio: gli invisibili” ribadendo che “l’integrazione” di cui si và parlando relativamente ai disabili esiste sulla carta ed anche lì è molto parziale. E’ stato fatto qualcosa per integrare i disabili a scuola ed al lavoro a livello di legge, ma l’integrazione di fatto non c’è.

Questo perché manca il primo livello di integrazione: quello sociale.

Le origini dell’atteggiamento sociale del rifiuto del “diverso” sono peraltro antichissime.

Le testimonianze scritte ci portano all’antica Grecia:

Cito questo testo, come esempio, dalle “ Vite parallele, Vita di Licurgo” (Plutarco):
Il genitore non era padrone di allevare il figlio, ma doveva prenderlo e portarlo in un luogo chiamato “lesche”. Là erano in seduta i più anziani della tribù che esaminavano il piccolo: se era ben conformato e robusto ordinavano di allevarlo e gli assegnavano uno dei novemila lotti di terra. Se invece era malato e deforme lo inviavano ai cosiddetti “depositi”, una voragine nelle pendici del Taigeto.”

La società allora si depurava dei bambini con difetti fisici, considerati un peso per la società stessa. Ai nostri occhi di uomini del nuovo millennio questa è una pratica barbara ed incivile.

Ma non siamo poi cambiati molto.

Oggi non uccidiamo più i bambini malati. Oggi ci prendiamo cura del malato, fingiamo di dargli un’educazione, garantendo l’istruzione obbligatoria, tra mille ostacoli e difficoltà. Da adulti fingiamo di occuparcene mettendoli in “centri” o laddove possibile facendoli lavorare.

Ciò su cui mi interrogo in questo post è da dove nasce il principio tale per cui:

“diverso=meno”

Nel momento in cui insorge una patologia o un evento traumatico che comporta una deviazione seppur minima dallo standard, l’individuo perde automaticamente il diritto di essere trattato come tutti quelli della sua specie.

Con il termine “meno” intendo proprio colui che ha meno diritti, meno capacità, meno possibilità e di cui avere meno considerazione.

La comparsa di questo “meno” nella vita dell’individuo crea una lacerazione all’interno del tessuto sociale che si risolve in una lacerazione all’interno della famiglia di appartenenza, nel cerchio delle amicizie e nell’ambiente di lavoro.

Quest’ultimo di solito è il primo che rinnega l’individuo divenuto diverso.

A seguire gli amici.

La famiglia, senza retorica, resta, in questi casi, l’ultimo baluardo di un affetto disinteressato, anche se la lacerazione tra il soggetto colpito ed i famigliari mette in discussione tutti gli equilibri che si sono instaurati all’interno di un nucleo familiare nel tempo, spesso con grande dolore e sofferenza.

 

Io ho perso quasi automaticamente il lavoro (non mi rinnovarono il contratto solo due mesi dopo) e mai più mi riaprirono le porte, pur avendone l’occasione. Successivamente ho cambiato lavoro e datore di lavoro per poter ricominciare a lavorare.

Poi ho perso gran parte degli amici di allora. La cerchia degli amici si spaccò in tre: una parte, quella la cui amicizia si era instaurata da poco, non la rividi più, senza neppure salutare: era la parte legata al fidanzato del tempo, che se ne andò anch’egli senza salutare.

Un’altra, di più lunga data, resistette presa a compassione e per un periodo prese a trattarmi come la malata del gruppo, colei di cui avere pietà e a cui “dare assistenza”. La lacerazione si formò nel momento in cui io dimostrai di non avere bisogno né di pietà né di assistenza; io rimanevo sempre un individuo con la propria autonomia mentale, i propri sogni e desideri e avrei condotto lo stesso la mia vita così come la volevo. Ciò che mi occorreva era solo accettare che così come ero potevo condurre una vita del tutto pari alla loro.

Un’ultima parte, infine, molto ristretta, non perse mai di vista il fatto che la persona con cui aveva a che fare era sempre la stessa ed accettò, senza che io lo chiedessi, il “cambiamento fisico”, la diversità, senza mutare il suo atteggiamento verso di me.

La mia famiglia tra mille contrasti, impiegò molti anni prima di accettare che continuassi la mia vita. Espressione ricorrente riferita a me era: “Tanto ormai…”. Credo che per affrontare l’emergenza fosse divenuta loro convinzione di non aspettarsi più nulla da me e dalla mia vita. Per loro ero “morta”. Ormai convinti di ciò, finirono addirittura per ostacolarmi, soprattutto nella vita privata ed affettiva, quasi come se non potessi trovare legami ed una mia vita fuori da loro.Passato, però, il periodo di forte contrasto in cui i famigliari non volevano credere che la mia vita continuasse e ristabilito un nuovo equilibrio, le loro reazioni tornarono normali, accettando la mia diversità e divenendo molto collaborativi. Di nessun altro mi posso fidare come di loro.

Dato tutto ciò, il paradosso è questo: con questo vissuto alle spalle e portandomi addosso questa “diversità” sono considerata “meno” dalla società tutta con le specifiche sfumature che ho citato prima ma in realtà sono “più”:

  1. nel lavoro: sono diventata più capace e responsabile, so misurare meglio gli sforzi dirigendoli con più accuratezza verso gli obiettivi;
  2. nell’amicizia: sono più empatica e più sensibile, più acuta nel comprendere persone e situazioni;
  3. in famiglia: sono più capace di distinguere i ruoli famigliari, collocandomi con più consapevolezza nel mio ruolo. Comprendo ed apprezzo a seconda dei casi molto di più comportamenti e dinamiche famigliari.

 

Sono in generale una persona più intelligente e sensibile.

Mentre vengo ogni giorno depauperata di diritti e di considerazione come individuo, sono diventata una persona più “ricca”.

 

E chiudo, con questa considerazione che ha ritardato di più di un mese la pubblicazione di un nuovo post. 🙂

 

emaki81

“Dov’è il mio cuore, lì è la mia casa”

Blog Stats

  • 195,751 hits
marzo: 2017
L M M G V S D
« Gen    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
Sincronicità

Le coincidenze non esistono

Le pieghe della vita

Perché quando cadi nelle pieghe della vita, o meglio sarebbe dire crepe, all’improvviso è come se ti vedessi vivere, come se ti vedessi da fuori. Quando accade, bisogna mettere in conto che può non piacerti quello che vedi.

NUNZY CONTI

"L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de saint Exupery

Panirlipe's Weblog

pensieri rari e furtivi

Diemme - La strada è lunga, ma la sto percorrendo

Non è vero che sono invincibile, mi rompo in mille pezzi anche io...è solo che ho imparato a non fare rumore. *** Amami quando meno lo merito, che è quando ne ho più bisogno (Catullo) - Non sprecate tempo a cercare gli ostacoli: potrebbero non essercene. Franz Kafka —- Non è ciò che tu sei che ti frena, ma ciò che tu pensi di non essere. Denis Waitley -- Non c'è schiaffo più violento di una carezza negata

Spaziocorrente

Il valore di un sorriso. Nessuno è così ricco da poterne fare a meno, nessuno è così povero da non poterlo dare. (P. Faber)

Vietato calpestare i sogni ©ELisa

Se i tuoi sogni dovessero volare più in alto di te,lasciati trasportare.Almeno nella fantasia, non poniamoci mai dei limiti.

arthur...

l'avventura continua...