You are currently browsing the category archive for the ‘epilessia’ category.

Accolgo nuovamente l’invito di AEER (Associazione Epilessia Emilia Romagna http://www.associazioneepilessia.it/bloguniti/) per rinnovare la discussione sul tema epilessia.

L’iniziativa è di un post al mese ed io sono spaventosamente in ritardo… 😦

Questa volta il tema è EPILESSIA E FAMIGLIA.

Come ho accennato nel post precedente l’epilessia è stata una conseguenza del trauma cranico provocato dall’ictus emorragico che mi ha colpito tanti anni fa.

L’epilessia tra l’altro è un male “silenzioso”, nel senso che dall’esterno non si evince se non nel momento della “crisi epilettica”. Vi posso assicurare che nel mio caso quello che si vede non è l’epilessia, ma piuttosto il “difetto fisico”. Io per prima me ne “dimentico”.

Mi dimentico di “proteggermi” da quelle emozioni forti che arrivano all’improvviso e che fanno “montare” la crisi. Io ormai la riconosco, la sento arrivare.

Il concetto di “emozione forte” è, però, un concetto estremamente vago e soggettivo.

Quindi immaginatevi le difficoltà di chi è affetto da una patologia che “non si vede” ed il cui “male” viene scatenato da un qualcosa “difficile da identificare” e delle persone che sono attorno a lui.

Io ho avuto due crisi epilettiche dall’evento ad oggi (9 anni) ed entrambe “scatenate” da familiari.

La prima, a pochi mesi dal trauma, quando ancora non ero coperta da terapia, fu scatenata da una frase “detta male” da mio padre.

Mentre io spiegavo il mio impegno esagerato nella riabilitazione post trauma come la ricerca estrema dell’autonomia e normalità, lui cercava di tenermi coi piedi per terra, dicendomi che tutto forse non sarei riuscita a fare. Ma io avevo bisogno di “volare” con la fantasia in quel momento e l’emozione fortissima che provai fu inevitabile e la crisi arrivò, puntuale e senza pietà.

 

La seconda ed ultima è arrivata un mese dopo il parto. In quel periodo ero esausta per la mancanza di sonno, per la convalescenza dal parto cesareo e per il calo degli ormoni.

Ebbi un’accesa discussione con mio marito e mia cognata perché per natale la famiglia di mio marito aveva comprato a mia figlia dei regali che io non ero d’accordo lei usasse, nonostante lo sapessero. Il fatto di non essere stata ascoltata mi ha fatto sentire “sorpassata” nella cura e gestione di mia figlia, che è la mia più grande paura.

E’ stata un’ “esplosione”, la mia mente ed il mio cuore sono letteralmente “deflagrati”.

E la mia volontà così forte, così solida si è sgretolata in un attimo.

Ammetto che entrambe le volte ho desiderato di non avere una famiglia.

Perché la verità è che l’epilessia, così invisibile e così silenziosa provoca una lacerazione non solo nell’individuo che la porta con sé ma, soprattutto, tra lui e chi è a stretto contatto con lui che, anche se con l’intento di aiutare, è il più capace di smuoverla dal suo silenzio.

Annunci

Colgo con gioia l’invito di AEER (Associazione Epilessia Emilia Romagna http://www.associazioneepilessia.it/bloguniti/) di scrivere mensilmente articoli relativi all’epilessia di cui sono affetta a seguito dell’ictus.

Vi spiego: l’ictus emorragico che ho avuto mi ha lasciato una “cicatrice”, come la chiamano i neurologi, sulla corteccia cerebrale.

In soldoni, il sangue fuoriuscito ha premuto sui neuroni (cellule cerebrali) della corteccia che si sono “rotti” provocando una vera e propria “ferita” sulla corteccia. Sulle cellule morte col tempo sono ricresciute nuove cellule con attività caotica. Ed è proprio la non organizzazione di queste nuove cellule sparse che può degenerare fino alla crisi epilettica, che nel mio caso si manifesta con contrazioni muscolari.

Il tema del mese è “epilessia e mass media” ed eccomi qui.

Io personalmente conoscevo bene il tema epilessia, dato che è stato oggetto della mia seconda tesi di laurea in neuroingegneria: che dite, me la sarò “tirata”?:);)

A parte gli scherzi, se sulla disabilità in generale esiste un “omertoso” silenzio, sull’epilessia c’è un “mutismo”.

Non solo non c’è informazione alcuna a riguardo da parte dei mezzi di comunicazione di massa (tv, radio e giornali e nell’era di internet anche sul web trovo pochissimo) ma sembra proprio che i malati di epilessia non esistano.

Ricordo una pubblicità progresso di qualche anno fà, quando ancora non avevo nessun sospetto di ciò che mi sarebbe accaduto, dove un ragazzo conosceva una ragazza e le diceva:”sai? ogni tanto io vado in crisi” dove per crisi si intendeva la crisi epilettica. E la ragazza rispondeva ” Beh, chiunque di noi ogni tanto va’ in crisi”.

Oltre a questa isolata e fugace iniziativa non vidi più nulla a proposito, finchè non scelsi proprio l’epilessia come oggetto di studio per la mia tesi di laurea.

Ed ora ne sono addirittura affetta e sono sotto terapia antiepilettica, terapia che sono riuscita a trovare in modo tale da poter fare una vita accettabile, con grande fatica e sofferenza fisica da parte mia. Ma un giorno vi racconterò anche questa storia.

Negli anni sono arrivata a questa conclusione: l’epilessia si affronta  con una brava equipe di medici che sappia trovare la giusta terapia per ogni singolo caso, ma soprattutto creando una rete di informazione tra la gente che spieghi:

prima di tutto che non c’è nulla di cui spaventarsi circa una crisi epilettica:

come dice il termine dal greco antico “ἑeπιληψία” (leggi epilepsia) che significa “sono preso, sono colpito da qualcosa”, una crisi epilettica è come una scossa elettrica che passa nei nostri neuroni, non è una situazione di handicap né, come spesso molti erroneamente credono, questo implica un ritardo mentale. È una patologia controllabile ed in alcuni casi addirittura curabile e chi ne è affetto può vivere una vita normale.

in secondo luogo che una crisi epilettica è un male passeggero, bisogna solo aspettare che passi, proteggendo il soggetto unicamente allo scopo che non si faccia male, per esempio cadendo.

Oltre alla rete di informazione, utile, secondo me, sarebbe formare gruppi di autoaiuto esattamente come succede per le donne incita e le neomamme nei corsi preparto e postparto, supportati da personale medico-infermieristico.

L’organizzazione di “terapie di gruppo” ed un po di sana informazione tra la gente farebbe sentire meno sole ed isolate le persone affette da epilessia.

È  ovvio che il silenzio dei mass media nasce dalla solita paura di ciò che non si conosce,  istinto insito nella natura umana.

Pensiero comune è associare l’epilessia alla crisi epilettica e quest’ultima a convulsioni, bava alla bocca, pazzia e demenza. Ovviamente tutto ciò provoca un’istintiva repulsione e di conseguenza rifiuto e negazione.

Non sorprende, quindi il silenzio dei mass media che non sono altro che lo specchio dell’opinione pubblica e ne seguono l’orientamento.

A questo punto,però,  mi interrogo e lancio questa domanda nell’etere: “ma i mass media non sono stati pensati anche per informare, educare, sensibilizzare e non solo per essere ricettacolo di mode e stereotipi?”

A voi, lettori, l’ardua sentenza….
 

via

Buongiorno cari lettori, blogger e non, passanti occasionali ed amici,

sono arrivata all’inevitabile punto di svolta per questo blog.

Stavo prendendo tempo, lo confesso, ma ora mi rendo conto che è giusto che io decida che strada prendere.

Mi spiego meglio, ho bisogno di dare un’impronta a questo blog, la cui direzione non ho mai voluto definire. Già il nome del blog questo lo preannunciava “un blog senza nome“.

Il blog nacque nel lontano 2006 (10 anni fa!), lo amministravamo in due, io e colui che credevo sarebbe stato l’uomo della mia vita, ma che così non fu. Volevamo scrivere a quattro mani (molto romantico) in un angolino quello che pensavamo della vita e delle persone, in modo assolutamente anonimo e gli argomenti trattati sarebbero stati i più vari senza un filo conduttore né uno scopo.

L’idea di chiamarlo “senza nome” fu mia: era perfetto, proprio perché non aveva un obiettivo e i nostri “caratteri” non dovevano trapelare.

Già nel 2007 (ahimè) il blog rimase solo a me ed io lo trasformai, pur non mutandone il nome. Il blog prese un “carattere” ed io comparii, in foto e soprattutto comparve la mia personalità.

Non solo, feci anche amicizia con altri blogger e lettori, che presero a leggermi con puntualità ed io loro.

Nel 2008, però, fui colpita da un ictus emorragico, finii in ospedale e mi salvai per poco. Chi all’epoca mi leggeva e con cui ero in contatto seguì tutta la vicenda.

Addirittura, e qui mi riferisco a Diemme, mi aiutò a scrivere dall’ospedale sul blog, diventando le mie mani ed i miei occhi. Altri oltre a Diemme, e parlo di Arthur, mi telefonavano per sapere come stessi…

L’ictus mi aveva lasciata con tutto il lato sinistro paralizzato (emiplegia sinistra), cieca dal lato sinistro (emianopsia sinistra) e con una forma di epilessia secondaria.

Una bella fetta di salute, di autonomia, di vita e di serenità era svanita.

Dopo seguì un calvario di cure e terapie (che continua tutt’ora), sballottata tra medici, terapisti, ospedali ed ambulatori, che fece sì che perdessi il lavoro e che dovessi rinunciare all’appartamento in cui vivevo (non potevo più pagare l’affitto e non sapevo quanto sarei potuta essere autonoma per vivere da sola).

Quel periodo iniziale fu terribile: non capivo se ne sarei mai uscita e come. Ero passata dall’essere giovane, indipendente ed in formissima, col mondo e la vita davanti, ad essere giovane, disabile, a carico finanziariamente e logisticamente dei miei genitori e con un enorme punto interrogativo davanti a me anziché un roseo futuro.

Continuai a scrivere sul blog, ma non era più un gioco come prima.

Niente lo era più.

A tale proposito, mi scuso con chi all’epoca continuava a leggermi (che spero prima o poi torni a leggermi almeno per vedere queste mie scuse). L’errore che feci, pur in buona fede, era di credere che potevo riuscire a fingere che nulla fosse cambiato e continuare a scrivere e gestire il blog come prima.

Non avevo più né la concentrazione né la forza per gestire come prima il mio blog.

Mi rendo conto che non seguivo più i blog altrui (mi dimenticavo di farlo) e non sopportavo i commenti. Ogni cosa veniva scritta riguardo a ciò che pubblicavo spesso mi feriva. E le mie risposte erano secche e sgarbate (probabilmente anche arrabbiate). All’epoca non sono riuscita a fare altro che tirarmi indietro. Ho smesso di scrivere su “senza nome”, ho provato a vedere se aprendo dei nuovi blog, nell’anonimato, le cose potevano cambiare, ma non è fuggendo che si cambiano le cose perché se il problema viene da noi, ci seguirà ovunque andiamo. Per anni ho lasciato nel silenzio “senza nome”, ora credo di potere di nuovo scrivere qui ed altrove (mi sono messa alla prova in questi ultimi mesi).

Dopo questo prologo, obbligatorio per poter continuare il post, arrivo al nocciolo di ciò che voglio dirvi con questo articolo dall’affascinante titolo “Destino“.

Visto che credo sia arrivato il momento che “senza nome” segua il mio “destino”, parlerò di me, della mia disabilità, della disabilità in generale, dell’impatto sociale che la “divers-abilità” attualmente ha, delle mie esperienze, come forma di condivisione, dialogo e confronto, se per caso qualcuno diversamente-abile o suoi parenti e amici riuscisse a raggiungermi tramite motore di ricerca e se qualcuno, invece, normo-dotato volesse capire di più, smettere di avere paura, imparare qualcosa dalle esperienze altrui, arricchirsi mentalmente ed emotivamente.

Perché la diversità è un valore e occasione per arricchirsi, non è qualcosa di cui diffidare o avere paura.

Non smetterò d’altro canto di parlare di ciò di cui ho parlato fin’ ora, con la stessa passione e verve. Perché quella blogger sono io, sono sempre stata io, perché la mia “diversità”, se di diversità si può parlare, è un bastone, una mano immobile, una gamba dai movimenti poco coordinati e la percezione del mondo come se non avesse consistenza ed io fluttuassi nell’aria anziché essere appoggiata per terra come realmente sono.

Buon mercoledì amici. 🙂

io

 

 

 

emaki81

“Dov’è il mio cuore, lì è la mia casa”

Commenti recenti

emaki81 su Arrivederci Arthur
Affy su Arrivederci Arthur
cavaliereerrante su Una mamma
emaki81 su Una mamma
cavaliereerrante su Una mamma

Blog Stats

  • 199,664 hits
novembre: 2017
L M M G V S D
« Ago    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  
Sincronicità

Le coincidenze non esistono

Le pieghe della vita

Perché quando cadi nelle pieghe della vita, o meglio sarebbe dire crepe, all’improvviso è come se ti vedessi vivere, come se ti vedessi da fuori. Quando accade, bisogna mettere in conto che può non piacerti quello che vedi.

NUNZY CONTI

"L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de saint Exupery

Panirlipe's Weblog

pensieri rari e furtivi

Diemme - La strada è lunga, ma la sto percorrendo

Non è vero che sono invincibile, mi rompo in mille pezzi anche io...è solo che ho imparato a non fare rumore. *** Amami quando meno lo merito, che è quando ne ho più bisogno (Catullo) - Non sprecate tempo a cercare gli ostacoli: potrebbero non essercene. Franz Kafka —- Non è ciò che tu sei che ti frena, ma ciò che tu pensi di non essere. Denis Waitley -- Non c'è schiaffo più violento di una carezza negata

Spaziocorrente

Il valore di un sorriso. Nessuno è così ricco da poterne fare a meno, nessuno è così povero da non poterlo dare. (P. Faber)

Vietato calpestare i sogni ©ELisa

Se i tuoi sogni dovessero volare più in alto di te,lasciati trasportare.Almeno nella fantasia, non poniamoci mai dei limiti.

arthur...

l'avventura continua...